Definicja Filiżanka kawy

Co to jest Filiżanka kawy: Rozmowa z Izabelą Czarnecką, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.Kiedy zachorowała Pani na stwardnienie rozsiane?Dziesięć lat temu.Jak to się zaczęło?Nagle, aczkolwiek do właściwego rozpoznania doszło dopiero po trzech miesiącach. Pierwszy sygnał to ostry ból oka, który pojawił się rano, zaraz po przebudzeniu. Okulista skierował mnie natychmiast do szpitala. Tam spędziłam 3 miesiące. Pierwszy rzut był bardzo mocny, pojawiły się kłopoty ze słuchem, równowagą. Po rezonansie magnetycznym usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane. Co wiedziała Pani o tej chorobie?mało. Dziś wiem wszystko. To wszystko odnosi się do następnych stopni wtajemniczenia czym jest SM, jak niszczy zdrowie i wyklucza z normalnego życia. Jak trudno odnaleźć się w nowej rzeczywistości, kiedy rano zesztywniałe mięśnie nie pozwalają wstać z łóżka, a w głowie jest tylko jedna przerażająca myśl: już nigdy sama nie zrobię najprostszych rzeczy. Ta myśl uparcie świdruje umysł. SM nie atakuje umysłu albo świadomości. To już lepiej. Umysł na zimno ocenia sytuację. To już gorzej. Trzeba nauczyć go innego myślenia. Tj. bardzo trudne. Dwa słowa były wtedy główne: warto i trzeba. Tak doszło do tego, iż zrobiłam sobie filiżankę kawy. I to jakiej! Nigdy tak cudownie nie pachniała i tak wspaniale nie smakowała! Ta kawa to znak mojego nowego otwarcia na świat.Jaki jest ten świat?Ułożony, lecz i zagoniony. To właściwość charakteru i cecha zawodu. Dziennikarstwo ma własną temperaturę i to pozostało. Moje życie rodzinne jest dziś spokojne, mam przyjaciół, spotykam się z nimi, w domu są dwa koty, pies i papuga. Cała ta menażeria zagościła przypadkowo, ktoś wyjeżdżał na krócej, ktoś na dłużej, zwierzak zostawał u mnie, jak się okazało na stałe. I bardzo dobrze. Bezwarunkowa miłość zwierząt do człowieka to coś, co podnosi na duchu. Pokojowego współistnienia w tym zwierzyńcu nic nie zakłóca, dobra energia emanuje więc na cały dom.A poza domem? Jest Pani przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To wymaga aktywności.I to jeszcze jakiej! Przemieszczam się poprzez Warszawę, jeżdżę po Polsce i zagranicę, tam gdzie mówi się o kwestiach osób chorych na SM. Działamy non profit, przy wsparciu PFRON, Funduszu Inicjatyw Obywatelskich, dzięki środkom unijnym i ofiarowanym nam grantom, np. poprzez Europejską Platformę SM.Jakie są kluczowe cele Towarzystwa?Pomoc chorym w odnalezieniu swego miejsca w życiu. W Szwecji np. gros chorych na SM pracuje aż do emerytury. U nas po dwóch latach od zdiagnozowania SM 75 procent chorych staje się rencistami. Taki jest sukces braku kompleksowej opieki nad chorymi. Powstanie takiej opieki jest kluczowym celem Towarzystwa. Leczenie, rehabilitacja, pomoc psychologiczna, to wszystko powinno być ujęte w jeden mechanizm i dostępne dla wszystkich chorych bez względu na to, czy są mieszkańcami małych , czy sporych miast, takiego czy innego województwa. W czasie gdy chorzy z jednego województwa mają dostęp do nowoczesnych terapii, a z innego nie. Jakiś oddział NFZ prowadzi program terapeutyczny, a jakiś nie. Na kogo popadnie na tego bęc! Masz szczęście, lub masz pecha. Na tej zasadzie Polak chory na SM leczy się nowoczesnym lekiem immunomodulującym. To egzemplifikuje nieudolność i niesprawiedliwość mechanizmu refundacji. Dlatego także Towarzystwo uznaje za pilne i konieczne wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM. To jedyna sposobność i gwarancja zapewnienia chorym na SM systemowej opieki w specjalistycznych poradniach, gdzie bez przeszkód popularny będzie neurolog, rehabilitant, psycholog. Projekt Programu opracowany poprzez Doradczą Komisję Medyczną Towarzystwa przy współpracy z lekarzami neurologami złożyliśmy w 2005 roku w Ministerstwie Zdrowia. I co?I nic. Nie widać również, by nasi decydenci od polityki zdrowotnej zareagowali w jakiś sposób na wydaną pięć lat temu poprzez Parlament Europejski rezolucję przeciwko dyskryminacji chorych na SM. Jakby nas ten problem nie dotyczył. W czasie gdy w Polsce tylko dwa procent chorych na SM leczy się nowoczesnymi lekami immunomodulującymi. Nasi eurodeputowani – prof. Bronisław Geremek i dr Dariusz Grabowski złożyli dopiero co na forum europejskim oświadczenie w kwestii wyrównania różnic w leczeniu chorych na SM w państwach „starej” i „nowej” Unii. My jako Towarzystwo wystąpiliśmy również do Parlamentu Europejskiego z petycją o pomoc w kwestii leczenia chorych na SM w Polsce wedle potrzebami zdrowotnymi i nowoczesną wiedzą medyczną. Petycja została przyjęta, sprawie nadano bieg zgodnie z obowiązującego trybu postępowania. Mamy nadzieję, iż dzięki tym inicjatywom leczenie chorych na SM wreszcie zacznie się poprawiać. Ponieważ ostatnio nawet się pogorszyło. Narodowy Fundusz Zdrowia od stycznia tego roku zaprzestał naboru do programu terapeutycznego przy wykorzystaniu octanu glatirameru, który jest szczególnie wskazany dla określonej ekipy pacjentów. Tym samym lek ten przestał być popularny nawet w ramach specjalnego programu, dla niewielkiej liczby chorych, dla których jest jedyną deską ratunku utrzymania się na powierzchni normalnego życia.Dlaczego program został wstrzymany?Nastąpiło to w konsekwencji rekomendacji wydanej poprzez Radę Konsultacyjną Agencji Oceny Technologii Medycznych, która uznała, iż brak jest dostatecznych dowodów na skuteczność medyczną uzasadniającą ponoszenie wydatków z pieniędzy publicznych. Europa Zachodnia od dawna uznaje octan glatirameru za standard leczenia SM. Europejscy eksperci nie mają co do tego wątpliwości, nasi zgłaszają własne zastrzeżenia. W państwach unijnych podkreśla się jakość życia, jaką octan glatirameru zapewnia chorym na SM, u nas ta wartość nie ma, jak widać, znaczenia. Towarzystwo rozpoczęło walkę o przywrócenie programu. Jesteśmy realistami. Nie o to nam chodzi, by wszyscy chorzy byli leczeni najnowszymi, a tym samym najdroższymi lekami. Uważamy jednak, iż jeżeli z medycznego punktu widzenia ten, czy inny lek jest wskazany, jeżeli jest tym najwspanialszym lekiem w konkretnym przypadku chorobowym, jeżeli taka jest decyzja specjalisty, to wykorzystywanie tego leku nie powinno być ograniczane. Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego. lecz skoro jest lek, który pozwala normalnie żyć, nie można tego leku odmawiać tym, którzy go potrzebują. A jeżeli się to robi, tj. to dowód jawnej dyskryminacji chorych na SM.Kim są polscy pacjenci chorzy na SM? Jaki jest ich portret socjologiczny?Nie ma badań, które pozwoliłyby odpowiedzieć na to pytanie. Wiadomo, iż dolegliwość rozpoczyna się rozwijać u ludzi młodych, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Dramatyczny list z prośbą o pomoc napisała dopiero co do Towarzystwa matka szesnastoletniej dziewczyny, u której zdiagnozowano SM. To pokazuje, iż dolegliwość atakuje coraz przedtem. Formalne statystyki mówią, iż w Polsce choruje na SM ok. 60 tys. osób. To tyle, ile mieszkańców liczy średniej wielkości miasto na mapie Polski. Gdyby mieszkali w nim chorzy na SM dla każdego z nich oznaczało aby to posiadanie karty stałego pobytu. Z SM nie można się wyleczyć. Może kiedyś będzie to możliwe. Dziś nowoczesna farmakoterapia daje chorym na stwardnienie rozsiane nowoczesne leki, które są szansą bycia równoprawnymi i pełnowartościowymi członkami społeczeństwa. Tyle tylko, iż nasza opieka zdrowotna ogranicza tę szansę