Dzieci nadal chorują co to jest
Co to jest, że Dzieci nadal chorują nieuleczalnie - czy dobrze opiekujemy się nimi zanim odejdą.

Czy przydatne?

Definicja Dzieci nadal chorują nieuleczalnie - czy dobrze opiekujemy się nimi zanim odejdą? w słowniku

Co to jest: W Polsce, bez względu na starania lekarzy i postęp medycyny, co roku umiera ok. 4 tys. dzieci - powyżej połowa z nich w pierwszym roku życia. Powodem ok. 30 procent zgonów są schorzenia okołoporodowe, w drugiej kolejności (22 procent ) - wady rozwojowe, a na trzecim miejscu - różnego rodzaju wypadki.

Zgony spowodowane nowotworami obejmującą 7 proc. całej liczby zgonów wśród dzieci. Eksperci, pochylając się nad nieuleczalnie chorymi dziećmi, zadają pytanie: gdzie mają dożywać kresu swych dni te z nich, którym współczesna medycyna nie jest w stanie pomoc?
Odrębną, lecz najliczniejszą ekipą dzieci, którymi zajmują się hospicja, są te cierpiące na dolegliwości układu nerwowego. W miarę niewiele tych dzieci umiera, lecz wymagają one bardzo specjalistycznej opieki.
Niech wracają do domuDoc. Tomasz Dangel, anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej, przewodniczący Porady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, twierdzi, iż dzieci nieuleczalnie chore nie powinny przebywać w szpitalu, o ile nie to jest podyktowane wymaganiami na przykład agresywnej terapii.

– Uważam, iż połowa z nich jest tam przetrzymywana zupełnie niepotrzebnie i z powodzeniem można aby je leczyć w domu. Przyszłość pediatrii to nowoczesne wyspecjalizowane kliniki w różnych dziedzinach, które dysponują dobrze wykształconymi zespołami pielęgniarek kontynuującymi terapię u dziecka w jego domu. Chemioterapię, dializoterapię – to wszystko można robić w domu – mówi z przekonaniem Tomasz Dangel.
W tych przypadkach lekarze stają także przed bardzo trudnym etycznie pytaniem: kiedy i czy ratowanie życia nieuleczalnie chorego dziecka staje się uporczywą terapią przysparzającą mu cierpień?
Pojęcie mówi, iż uporczywa leczenie jest stosowaniem procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłużają czas do śmierci, lecz wiążą się właśnie z nadmiernym cierpieniem i naruszeniem godności człowieka. Taka
pojęcie nie obejmuje z kolei podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów dolegliwości, karmienia, nawadniania – o ile służą dobru pacjenta.
Kiedy leczenie jest uporczywa?główną kwestią w etyce jest odróżnienie odstąpienia od uporczywej terapii od eutanazji biernej. Ta sprawa, jak podkreśla Tomasz Dangel, stwarza sporo problemów nie tylko w etyce lekarskiej, lecz w również w etyce socjalnej. Jego zdaniem sporo mediów, czy to w sposób nieświadomy czy wynikający z ignorancji, nie rozróżnia tych dwóch rodzajów postępowania.
– Eutanazja bierna jest zaniechaniem procedur medycznych i podstawowych zbiegów pielęgnacyjnych z intencją pozbawienia życia nieuleczalnie chorego. Kluczowym elementem różnicującym odstąpienie od uporczywej terapii a dopuszczenie do eutanazji biernej jest zamysł lekarza. Wedle etyką katolicką, czym innym jest zadanie śmierci a czym innym godzenie się na śmierć. W pierwszym przypadku to jest akt zabójczy wobec życia, w drugim – przyjęcie go do końca – mówił Tomasz Dangel.
Dwa lata temu Fundacja opracowała i przedłożyła Ministerstwu Zdrowia dokument wskazujący na konieczność zmian w podejściu do opieki paliatywnej nad dzieckiem.
– Proponowaliśmy, by w naszym Warszawskim Hospicjum nie wykonywać wszystkich procedur – resuscytacji, nawadniania dożylnego, żywienia dożylnego, przetaczania preparatów krwi – mówi Dagel. Dodaje jednak od razu: – Mimo, iż nie ma twardej definicji dobra dziecka, i w razie żadnych konfliktów każdorazowo decyduje o tym sąd, uważamy, iż doktor zawsze powinien kierować się dobrem dziecka. Wzorem jest dla nas Janusz Korczak i jego motto – w obawie tak aby śmierć nie wydarła nam dziecka, wydzieramy dziecko życiu, nie chcąc tak aby umarło, nie pozwalamy mu żyć.
Specyfika hospicjów dziecięcychOstatni popularny raport dotyczący opieki paliatywnej (za 2008 rok) precyzuje, iż natrudniejsza przypadek pod względem dostępności do opieki hospicyjnej dzieci jest na Śląsku. Sytuację nieco poprawiło utworzenie przed paroma miesiacami Fundacji Śląskie Hospicjum dla Dzieci w Pszczynie. Dzisiaj w tym regionie funkcjonują trzy hospicja, które przyjmują pod własną opiekę dzieci.

Czy potrzebne są hospicja dziecięce? Eksperci w tej kwestii prezentują jednoznaczny pogląd. Dodają, iż nie chodzi tylko o wyposażenia takiego hospicjum w innego rodzaju sprzęt. Dzieci chorują na inne dolegliwości, inna jest organizacja pracy hospicjum.
– Zdecydowana różnica w opiece hospicyjnej bazuje na tym, iż u dzieci trwa ona zdecydowanie dłużej niż u dorosłych. O ile u dorosłych średnia przeżycia to 2 miesiące, to u dzieci kilka miesięcy, a nawet kilka lat, co rodzi problemy powiązane z dezintegracją rodziny i alienacją jej ze społeczeństwa – zauważa dr Janusz Świetliński, przewodniczący Porady Fundatorów Fundacji Śląskie Hospicjum Dla Dzieci.
Warto znać prawdę, która nie jest dla wszystkich oczywista: hospicja dziecięce są finansowane raczej z pieniędzy, jakie wpłacają darczyńcy z 1 proc podatku. NFZ finansuje dziecięcą opiekę dobową na poziomie 40 procent ) Kwota jednego osobodnia kształtuje się na poziomie 70 złotych, a realny wydatek szacowany jest na 150 złotych.
– Same dzieci i ich rodzice nie stworzą żadnego lobby, które aby mogło zainteresować swoim problemem posłów w sejmie – zauważa Tomasz Dangel.
Prawo do godnego odejściaBrakuje pieniędzy na utrzymanie hospicjów zapewniających dzieciom godną śmierć. na przykład Śląskie Hospicjum Domowe nie otrzymało kontraktu.
– Jeżeli potrafimy planować opiekę nad matką i dzieckiem i szacunkowo wyliczyć ile będzie w najbliższych latach urodzeń w Polsce, aby się odpowiednio pod tym kątem przygotować, to tak samo trzeba i można przewidywać, iż dzieci – niestety – ciągle umierają na skutek nieuleczalnych chorób. Dlatego wymagają należycie zorganizowanej pomocy – stwierdza dr Jadwiga Pyszkowska, konsultant wojewódzki w zakresie medycyny paliatywnej, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.

W Katowicach trwają od piątku do soboty (14-15 maja) Śląskie Dni Pediatrii i Chirurgii Dziecięcej. W piątek (14 maja) odbyła się w Katowicach narada dotyczą opieki paliatywnej w pediatrii i z niej pochodzą przytoczone opinie ekspertów medycyny paliatywnej. Patronat nad tym wydarzeniem objęli między innymi arcybiskup Damian Zimoń i Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka.
Kluczowym celem Dni jest dotarcie do lekarzy, rodziców chorych dzieci, społeczeństwa z informacjami dotyczącymi spraw związanych z opieką paliatywną, hospicyjną, możliwościami uzyskania pomocy. Dopiero co, ponieważ raptem w październiku ubiegłego roku, ruszyło na Śląsku pierwsze w regionie hospicjum dla dzieci. Ma dzisiaj pod własną opieką 17 pacjentów

Czym jest Dzieci nadal chorują znaczenie w Słownik medycyny D .