I Europejski Tydzień co to jest
Leczenie I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Definicja: 9 listopada 2009 r. zaczyna się.

Czy przydatne?

Definicja I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Co to jest: 9 listopada 2009 r. zaczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana poprzez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 państw europejskich. Z okazji I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (1st European CF Awareness Week) przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów spotkają się z posłami Parlamentu Europejskiego w Brukseli. Kampanię współtworzą członkowie CF Europe z poszczególnych krajów europejskich, w Polsce to są MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Symbolem kampanii jest niebieska bransoletka.Tematem przewodnim kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest uświadomienie społeczeństwu, iż mukowiscydoza jest realnie istniejącym zagrożeniem, najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną na naszym kontynencie. Mimo, iż 1 na 30 mieszkańców Europy jest nosicielem genu wywołującego chorobę, mało osób jest świadomych jej istnienia. Przedstawiciele stowarzyszeń zrzeszonych w CF Europe spotkają się w Brukseli z europarlamentarzystami (11.11.2009 r.), aby uświadomić im konieczność podjęcia działań wyrównujących stopień dostępności i jakość opieki medycznej pacjentów z mukowiscydozą w Europie. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, zrzeszające chorych i ich rodziny, reprezentować będzie p. wice- prezes Alicja Rostocka. „Wysłaliśmy zaproszenia do udziału w spotkaniu do wszystkich polskich europarlamentarzystów. Liczymy, iż pochylą się z uwagą nad problemami leczenia, które nie pozwala polskim chorym żyć tak długo jak mogliby, gdyby zalecenia europejskich standardów leczenia mukowiscydozy były wdrażane w życie.” – mówi A. Rostocka.przez wzgląd na I Europejskim Tygodniem Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje kampanię edukacyjną „Twoje dziecko wciąż kaszle? Sprawdź, czy to nie mukowiscydoza”. W jej ramach od 15.11 do 15.12.2009 w powyżej 20 miastach Polski rozmieszczone będą 224 billboardy zwracające uwagę na ten symptom mukowiscydozy.Zdaniem Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę: „Europejska kampania to super pomysł, by budować świadomość problemów osób chorych. Od ośmiu lat organizujemy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i wiemy, jak spora jest skuteczność takiego działania. Od 2002 roku świadomość istnienia dolegliwości znacząco wzrosła. Złożyliśmy propozycję ustanowienia poprzez WHO Międzynarodowego Dnia Mukowiscydozy. Liczymy na poparcie tej inicjatywy poprzez aktualnych na spotkaniu europarlamentarzystów z różnych państw.”MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uruchomi w trakcie kampanii infolinię na temat dolegliwości, zorganizuje spotkania z lekarzami rodzinnymi na temat diagnostyki mukowiscydozy, warsztaty szkoleniowo - edukacyjne dla opiekunów osób chorych i ich rodzin i będzie dystrybuować materiały edukacyjne na terenie całego państwie. Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki wykorzystaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów i dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacznie wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego poprzez chorych w poszczególnych europejskich państwach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W polskich szpitalach chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani w sposób zgodny z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy. Brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając mechanizm wyniszczenia układu oddechowego. Pacjenci chorzy na mukowiscydozę nie mają także w Polsce możliwości poddania się standardowo stosowanemu w innych państwach zabiegowi transplantacji płuc, który dla chorych w najcięższym stanie jest jedyną szansą na przedłużenie życia. Własne wsparcie dla kampanii można wyrazić zakładając niebieską bransoletkę I Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą będą dystrybuować je wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych jako znak solidarności z chorymi na mukowiscydozę. Szczegółowe wiadomości na temat 1 Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.ptwm.pl i www.mukowiscydoza.pl), a również na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu

Czym jest I Europejski Tydzień znaczenie Słownik leczenie I .