Co to jest Fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. Szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?:
Fundacje zajmujące się pozyskiwaniem potencjalnych dawców szpiku kostnego w swoich rejestrach zebrały dane powyżej 130 tys. potencjalnych dawców. Teraz muszą koniecznie uzyskać status ośrodków dawców szpiku, honorowanych poprzez Ministerstwo Zdrowia. Obowiązek uzyskania takiego statusu nakłada na nie prawo.
W kwietniu 2010 r. ukazało się gdyż rozporządzenie Ministra Zdrowia w kwestii ośrodków dawców szpiku. Po zapoznaniu się z jego wymaganiami jednostki zajmujące się prowadzeniem rejestrów potencjalnych dawców szpiku, między innymi trzy fundacje DKMS, Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja przeciwko Leukemii, wystąpiły do resortu zdrowia o przekształcenie ich w ośrodki dawców szpiku. Mimo, że kilka miesięcy temu wspomniane fundacje przeszły pozytywnie audyty Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek, ciągle nie mają żadnej pewności, ani odpowiedzi z MZ, iż otrzymają wymagany status. Otrzymały za to wezwanie do niezwłocznego przekazania do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej swoich rejestrów dawców szpiku. Zdaniem fundacji, takie żądania są niezgodne z prawem. Zamiast zaufania wymogi Urszula Jaworska, której fundacja w rejestrze zgromadziła dane kilkunastu tys. dawców, podkreśla, iż boli ją brak partnerskiego traktowania ze strony resortu zdrowia i Poltransplantu. Chodzi między innymi o następne wymogi, które prócz przekazania rejestru, resort zdrowia postawił przed fundacjami. Jak tłumaczy Jaworska, we wrześniu 2010 roku złożyła wniosek o nadanie jej fundacji statusu ośrodka dawców. Przeszła kontrolę, zastosowała się do wniosków pokontrolnych, odesłała ponownie wniosek i czeka na odpowiedź. – Wygląda na to, iż trochę czasu upłynie zanim spełnimy wygórowane, wg mnie, wymogi. Mając 14-letnie doświadczenie, nie wydaje nam się, abyśmy byli tak niewiele wiarygodni, tak aby trzeba było poddawać nas tak rygorystycznym wymaganiom, na których realizacje potrzebne są środki finansowe, a tych ustawodawca nam nie zapewnia – mówi Jaworska. Ma na myśli między innymi konieczność zatrudnienia poprzez ośrodek dawców szpiku lekarza specjalisty. Jaworska zwraca uwagę, iż i tak zleca badania potencjalnych dawców ZOZ-owi, który spełnia warunki w dziedzinie wstępnych badań lekarskich potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych, czyli zatrudnia ekspertów. – Po co w takim razie hematolog zatrudniony u mnie? W Polsce brakuje hematologów. Co miałby robić taki specjalista w naszej fundacji? Wpisywać dawców do rejestru lub zrezygnować z pracy w szpitalu i jeździć na akcje po całym państwie? – pyta Jaworska. Przekażemy, lecz wedle prawem Wspominając o centralnym rejestrze, podkreśla, iż od wielu lat sama zabiegała o to, aby rejestr funkcjonował. Chciałaby jednak, aby był zorganizowany zgodnie prawem i w sposób gwarantujący fundacji dalsze funkcjonowanie. A pewności co do tego nie ma. – Ustawa nakazuje nam przekazywanie do centralnego rejestru dawców, danych osobowych dawców wraz danymi medycznymi, a więc tych w najwyższym stopniu wrażliwych danych, których dotyczy ustawa o ochronie danych osobowych. Dodatkowo to żądanie wysuwane jest w chwili, kiedy nie otrzymaliśmy jeszcze, podobnie jak inne fundacje, statusu ośrodka dawców. Wygląda na to, iż Poltransplant i resort zdrowia nakłaniają nas do złamania prawa – mówi Jaworska. Powołuje się na art. 16a ust. 1. ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów z 1 lipca 2005 r. : „Czynności opierające na pozyskiwaniu potencjalnych dawców allogenicznego szpiku i komórek krwiotwórczych krwi obwodowej mogą wykonywać zakłady opieki zdrowotnej lub fundacje, zwane dalej „ośrodkami dawców szpiku”, po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego ds. zdrowia.” Art. 16 ust. 5 mówi zaś, iż zakłady opieki zdrowotnej i fundacje, o których mowa w art. 16a ust. 1, albo banki tkanek i komórek przekazują niezwłocznie dane do rejestru szpiku i krwi pępowinowej. Więc, jej zdaniem, wedle prawem przekazanie rejestrów powinno nastąpić po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego ds. zdrowia. Zapłaciliśmy za badania dawców Monika Sankowska z Fundacja przeciwko Leukemii, która w listopadzie 2010 r. przeszła pozytywnie audyt KCBTiK, zwraca także uwagę, iż wedle ustawą ośrodki dawców mają przekazać do centralnego rejestru dane potencjalnych dawców szpiku zebrane po 15 września 2010 r. – W czasie gdy jak wynika z protokołu obrad Krajowej Porady Transplantacyjnej z 21 grudnia 2010 r. warunkiem przekształcenia w ośrodek dawców jest przekazanie danych dawców sprzed 15 września. a więc innymi słowy, warunkiem zostania ośrodkiem dawców ma być przekazanie naszego kilkunastoletniego dorobku. Zgodzę się, iż dawca jest dobrem wspólnym, lecz wydatki pozyskania dawców i badania, które zostały wykonane, i za które ktoś zapłacił, to odrębna sprawa – mówi Sankowska. W jej opinii, MZ prowadzi działania sprzeczne z ustawą transplantacyjną, której samo jest autorem, a w procesie tworzenia ośrodków dawców dochodzi do konfliktu interesów. Polski rejestr wyjątkiem w UE Kinga Dubicka, prezes Fundacji DKMS, jednostki, która w lipcu 2010 r. zwróciła się do MZ o przekształcenie jej w ośrodek dawców, zwraca uwagę, iż naciska się na fundacje, aby przekazały własne rejestry w chwili, gdy prace nad centralnym rejestrem ciągle trwają. – Czy jest on gotowy na przyjęcie i efektywne kierowanie danymi zarejestrowanych poprzez nas powyżej 107. tys. dawców i następnych tys. osób z rejestrów dawców zebranych poprzez inne fundacje? – pyta Dubicka. Podkreśla także, iż Polska jako jedyny państwo w Europie wybrała jako rozwiązanie, rejestr centralny, gdzie prócz danych medycznych, dodatkowo niepotrzebnie mają być skupione dane osobowe dawców (w państwach UE w rejestrach centralnych zamieszcza się następujące dane: wiek, płeć i numer bazy/rejestru, gdzie dawca jest zarejestrowany). – W Niemczech, gdzie liczba zarejestrowanych dawców szpiku sięga 4 mln osób, centralny rejestr jest prowadzony poprzez firmę prywatną, a badaniem i rejestracją dawców zajmuje się 30 fundacji – mówi Dubicka. To nie szantaż, to obowiązujące prawo Piotr Olechno, rzecznik MZ, w rozmowie z portalem rynekzdrowia.pl, tłumaczy, iż wezwania do przekazania rejestrów nie są powiązane z przyznaniem fundacjom statusu ośrodków dawców szpiku. – Wymóg przekazywania poprzez jednostki prowadzące rejestry dawców szpiku, danych dawców szpiku do centralnego rejestru nakładała już ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. Terminy 31 grudnia 2010 r. i 31 stycznia 2011 r., gdzie wezwano fundacje do przekazania rejestrów są tylko działaniem mającym wyegzekwować regulaminy obowiązujące od 2005 r. – mówi rzecznik
W kwietniu 2010 r. ukazało się gdyż rozporządzenie Ministra Zdrowia w kwestii ośrodków dawców szpiku. Po zapoznaniu się z jego wymaganiami jednostki zajmujące się prowadzeniem rejestrów potencjalnych dawców szpiku, między innymi trzy fundacje DKMS, Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja przeciwko Leukemii, wystąpiły do resortu zdrowia o przekształcenie ich w ośrodki dawców szpiku. Mimo, że kilka miesięcy temu wspomniane fundacje przeszły pozytywnie audyty Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek, ciągle nie mają żadnej pewności, ani odpowiedzi z MZ, iż otrzymają wymagany status. Otrzymały za to wezwanie do niezwłocznego przekazania do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej swoich rejestrów dawców szpiku. Zdaniem fundacji, takie żądania są niezgodne z prawem. Zamiast zaufania wymogi Urszula Jaworska, której fundacja w rejestrze zgromadziła dane kilkunastu tys. dawców, podkreśla, iż boli ją brak partnerskiego traktowania ze strony resortu zdrowia i Poltransplantu. Chodzi między innymi o następne wymogi, które prócz przekazania rejestru, resort zdrowia postawił przed fundacjami. Jak tłumaczy Jaworska, we wrześniu 2010 roku złożyła wniosek o nadanie jej fundacji statusu ośrodka dawców. Przeszła kontrolę, zastosowała się do wniosków pokontrolnych, odesłała ponownie wniosek i czeka na odpowiedź. – Wygląda na to, iż trochę czasu upłynie zanim spełnimy wygórowane, wg mnie, wymogi. Mając 14-letnie doświadczenie, nie wydaje nam się, abyśmy byli tak niewiele wiarygodni, tak aby trzeba było poddawać nas tak rygorystycznym wymaganiom, na których realizacje potrzebne są środki finansowe, a tych ustawodawca nam nie zapewnia – mówi Jaworska. Ma na myśli między innymi konieczność zatrudnienia poprzez ośrodek dawców szpiku lekarza specjalisty. Jaworska zwraca uwagę, iż i tak zleca badania potencjalnych dawców ZOZ-owi, który spełnia warunki w dziedzinie wstępnych badań lekarskich potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych, czyli zatrudnia ekspertów. – Po co w takim razie hematolog zatrudniony u mnie? W Polsce brakuje hematologów. Co miałby robić taki specjalista w naszej fundacji? Wpisywać dawców do rejestru lub zrezygnować z pracy w szpitalu i jeździć na akcje po całym państwie? – pyta Jaworska. Przekażemy, lecz wedle prawem Wspominając o centralnym rejestrze, podkreśla, iż od wielu lat sama zabiegała o to, aby rejestr funkcjonował. Chciałaby jednak, aby był zorganizowany zgodnie prawem i w sposób gwarantujący fundacji dalsze funkcjonowanie. A pewności co do tego nie ma. – Ustawa nakazuje nam przekazywanie do centralnego rejestru dawców, danych osobowych dawców wraz danymi medycznymi, a więc tych w najwyższym stopniu wrażliwych danych, których dotyczy ustawa o ochronie danych osobowych. Dodatkowo to żądanie wysuwane jest w chwili, kiedy nie otrzymaliśmy jeszcze, podobnie jak inne fundacje, statusu ośrodka dawców. Wygląda na to, iż Poltransplant i resort zdrowia nakłaniają nas do złamania prawa – mówi Jaworska. Powołuje się na art. 16a ust. 1. ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów z 1 lipca 2005 r. : „Czynności opierające na pozyskiwaniu potencjalnych dawców allogenicznego szpiku i komórek krwiotwórczych krwi obwodowej mogą wykonywać zakłady opieki zdrowotnej lub fundacje, zwane dalej „ośrodkami dawców szpiku”, po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego ds. zdrowia.” Art. 16 ust. 5 mówi zaś, iż zakłady opieki zdrowotnej i fundacje, o których mowa w art. 16a ust. 1, albo banki tkanek i komórek przekazują niezwłocznie dane do rejestru szpiku i krwi pępowinowej. Więc, jej zdaniem, wedle prawem przekazanie rejestrów powinno nastąpić po uzyskaniu pozwolenia ministra właściwego ds. zdrowia. Zapłaciliśmy za badania dawców Monika Sankowska z Fundacja przeciwko Leukemii, która w listopadzie 2010 r. przeszła pozytywnie audyt KCBTiK, zwraca także uwagę, iż wedle ustawą ośrodki dawców mają przekazać do centralnego rejestru dane potencjalnych dawców szpiku zebrane po 15 września 2010 r. – W czasie gdy jak wynika z protokołu obrad Krajowej Porady Transplantacyjnej z 21 grudnia 2010 r. warunkiem przekształcenia w ośrodek dawców jest przekazanie danych dawców sprzed 15 września. a więc innymi słowy, warunkiem zostania ośrodkiem dawców ma być przekazanie naszego kilkunastoletniego dorobku. Zgodzę się, iż dawca jest dobrem wspólnym, lecz wydatki pozyskania dawców i badania, które zostały wykonane, i za które ktoś zapłacił, to odrębna sprawa – mówi Sankowska. W jej opinii, MZ prowadzi działania sprzeczne z ustawą transplantacyjną, której samo jest autorem, a w procesie tworzenia ośrodków dawców dochodzi do konfliktu interesów. Polski rejestr wyjątkiem w UE Kinga Dubicka, prezes Fundacji DKMS, jednostki, która w lipcu 2010 r. zwróciła się do MZ o przekształcenie jej w ośrodek dawców, zwraca uwagę, iż naciska się na fundacje, aby przekazały własne rejestry w chwili, gdy prace nad centralnym rejestrem ciągle trwają. – Czy jest on gotowy na przyjęcie i efektywne kierowanie danymi zarejestrowanych poprzez nas powyżej 107. tys. dawców i następnych tys. osób z rejestrów dawców zebranych poprzez inne fundacje? – pyta Dubicka. Podkreśla także, iż Polska jako jedyny państwo w Europie wybrała jako rozwiązanie, rejestr centralny, gdzie prócz danych medycznych, dodatkowo niepotrzebnie mają być skupione dane osobowe dawców (w państwach UE w rejestrach centralnych zamieszcza się następujące dane: wiek, płeć i numer bazy/rejestru, gdzie dawca jest zarejestrowany). – W Niemczech, gdzie liczba zarejestrowanych dawców szpiku sięga 4 mln osób, centralny rejestr jest prowadzony poprzez firmę prywatną, a badaniem i rejestracją dawców zajmuje się 30 fundacji – mówi Dubicka. To nie szantaż, to obowiązujące prawo Piotr Olechno, rzecznik MZ, w rozmowie z portalem rynekzdrowia.pl, tłumaczy, iż wezwania do przekazania rejestrów nie są powiązane z przyznaniem fundacjom statusu ośrodków dawców szpiku. – Wymóg przekazywania poprzez jednostki prowadzące rejestry dawców szpiku, danych dawców szpiku do centralnego rejestru nakładała już ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. Terminy 31 grudnia 2010 r. i 31 stycznia 2011 r., gdzie wezwano fundacje do przekazania rejestrów są tylko działaniem mającym wyegzekwować regulaminy obowiązujące od 2005 r. – mówi rzecznik
- Objawy Fibrodysplazja - Tajemnicze Skostnienia:
- Przyczyny jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, która bazuje na wytwarzaniu poprzez organizm dodatkowych kości w miejscach, gdzie nie powinien. Owe kości produkowane są wewnątrz mięśni, ścięgien, wiązadeł i fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?.
- Objawy Fotofereza Pozaustrojowa Nadal Niedostępna Dla Polskich Pacjentów:
- Przyczyny pozaustrojowa (ECP, extracorporeal photopheresis) to fascynująca sposób immunomodulującej terapii zatwierdzonej od 1988 roku do leczenia chłoniaków pierwotnie wywodzących się ze skóry z komórek T fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?.
- Objawy Finansowanie Szpitalnych Oddziałów Ratunkowych: Czy Nadejdą Wreszcie Lepsze Czasy?:
- Przyczyny ratunkowe (SOR) to zdaniem wielu specjalistów finansowa kula u nogi wielu szpitali. Ryczałt, który otrzymują, regularnie nie wystarcza. Dyrektorzy placówek tną zatem wydatki i zmniejszają obsadę fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?.
- Objawy Fundusz Tnie Wyceny Procedur W Kardiologii Inwazyjnej: Było Za Dobrze?:
- Przyczyny prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zawiera propozycję obniżenia wartości punktowej czterech procedur związanych z inwazyjnym leczeniem ostrego zespołu wieńcowego i trzech związanych z angioplastyką fundacje muszą przekazać rejestry dawców szpiku kostnego. szantaż resortu zdrowia, a może wymóg prawa?.
Czym jest Fundacje muszą przekazać znaczenie w Słownik medycyny F .
