Definicja Powstaje polski rejestr pacjentów z łuszczycą w słowniku
Co to jest:
Krajowy Zespół Specjalistów do spraw Dermatologii zaczął już tworzenie polskiego rejestru pacjentów z łuszczycą. - NFZ i Ministerstwo Zdrowia ciągle nie dostrzegają problemów chorych z łuszczycą. Liczymy, iż wiadomości zdobyte z rejestru wpłyną na ich większe zainteresowanie tą chorobą - mówi z rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Zygmunt Adamski, wielkopolski konsultant wojewódzki w zakresie dermatologii.
Rynek Zdrowia: – Jak był cel uruchomienia polskiego rejestru chorych na łuszczycę?Prof. Zygmunt Adamski: – Łuszczyca jest ciągle marginalizowana w Polsce. tak aby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, iż w państwie z jej powodu cierpi powyżej 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium. Liczymy, iż wiadomości płynące z rejestru pozwolą nam precyzyjnie określić typy i zaawansowanie występowań dolegliwości, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą również badania naukowe.– Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?– O badania również, lecz liczymy, iż wiadomości płynące z rejestru dadzą także poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta dolegliwość praktycznie nie jest uznana poprzez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.Problem jest także z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, iż pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania dolegliwości wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie wiadomości będą również pomocne przy rozmowach z producentami leków.Z rejestru skorzystają także pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie precyzyjnych danych dotyczących przebiegu dolegliwości. Bardzo istotne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na mechanizm leczenia, szczególnie w wypadku zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.– A więc w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w razie nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo precyzyjny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej konsekwencje. Dziś w państwie z terapii biologicznej korzysta około 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka następne 500 osób.– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?– Z konieczności pełnego poznania problemu. Pierwowzorem naszego projektu był rejestr duński, który jest aktualnie rozpowszechniany w kilku państwach. Liczymy, iż pośrodku kilku miesięcy nasz mechanizm będzie już miał szeroki zasięg. aktualnie dane o pacjentach wprowadza do sieci część klinik i oddziały zaawansowane w terapii pacjentów z problemami łuszczycowymi. Trafiła tam już przewarzająca część pacjentów leczonych lekami biologicznymi, a również chorzy zakwalifikowani do tej terapii.Oczywiście, by rejestr sprawnie działał, niezbędne jest jego pewne techniczne przygotowanie. Do wprowadzenia danych potrzebny jest komputer z dostępem do internetu, to jednak dziś nie powinno stanowić problemu. Sama idea musi także zostać lepiej rozpropagowana wśród lekarzy pracujących w przychodniach czy innych placówkach otwartych. Liczymy jednak, iż z początkiem 2011 roku prace przy rejestrze nabiorą tempa.Rejestr działa przy Polskim Towarzystwie Dermatologicznym
Rynek Zdrowia: – Jak był cel uruchomienia polskiego rejestru chorych na łuszczycę?Prof. Zygmunt Adamski: – Łuszczyca jest ciągle marginalizowana w Polsce. tak aby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, iż w państwie z jej powodu cierpi powyżej 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium. Liczymy, iż wiadomości płynące z rejestru pozwolą nam precyzyjnie określić typy i zaawansowanie występowań dolegliwości, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą również badania naukowe.– Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?– O badania również, lecz liczymy, iż wiadomości płynące z rejestru dadzą także poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta dolegliwość praktycznie nie jest uznana poprzez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.Problem jest także z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, iż pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania dolegliwości wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie wiadomości będą również pomocne przy rozmowach z producentami leków.Z rejestru skorzystają także pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie precyzyjnych danych dotyczących przebiegu dolegliwości. Bardzo istotne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na mechanizm leczenia, szczególnie w wypadku zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.– A więc w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w razie nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo precyzyjny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej konsekwencje. Dziś w państwie z terapii biologicznej korzysta około 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka następne 500 osób.– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?– Z konieczności pełnego poznania problemu. Pierwowzorem naszego projektu był rejestr duński, który jest aktualnie rozpowszechniany w kilku państwach. Liczymy, iż pośrodku kilku miesięcy nasz mechanizm będzie już miał szeroki zasięg. aktualnie dane o pacjentach wprowadza do sieci część klinik i oddziały zaawansowane w terapii pacjentów z problemami łuszczycowymi. Trafiła tam już przewarzająca część pacjentów leczonych lekami biologicznymi, a również chorzy zakwalifikowani do tej terapii.Oczywiście, by rejestr sprawnie działał, niezbędne jest jego pewne techniczne przygotowanie. Do wprowadzenia danych potrzebny jest komputer z dostępem do internetu, to jednak dziś nie powinno stanowić problemu. Sama idea musi także zostać lepiej rozpropagowana wśród lekarzy pracujących w przychodniach czy innych placówkach otwartych. Liczymy jednak, iż z początkiem 2011 roku prace przy rejestrze nabiorą tempa.Rejestr działa przy Polskim Towarzystwie Dermatologicznym
Czym jest Powstaje polski rejestr znaczenie w Słownik medycyny P .