Jest projekt nowego programu co to jest
Co to jest, że Jest projekt nowego programu zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią - oby.

Czy przydatne?

Definicja Jest projekt nowego programu zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią - oby teraz znalazły się pieniądze w słowniku

Co to jest: Hemofilia nadal pozostaje bardzo niebezpieczną chorobą.
Fot. internet
Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia pracują nad jednolitym programem zdrowotnym, który miałby łączyć zadania dotychczasowego Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 z programem NFZ zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Plan zakłada stworzenie dwustopniowego mechanizmu leczenia, powstanie nowego rejestru chorych i w pełni bezpłatne leczenie domowe wspólnie z dostawą koncentratów czynników krzepnięcia do domu chorego. Pierwotnie NFZ miał rozpocząć finansowanie programu od 2010 roku.
Jednak wejście programu w życie jest niewiele prawdopodobne ze względów finansowych i organizacyjnych. Mimo zapewnień, nie powiodło się nam uzyskać z Ministerstwa Zdrowia komentarza w tej sprawie. Póki co, płatnik przedstawił w lipcu br. projekt zmian w programie zapobiegania krwawieniom u dzieci.
Oceniający go dla nas przedstawiciele organizacji pacjentów mówią o potraktowaniu po raz pierwszy leczenia hemofilii we właściwy sposób, jako dolegliwości rzadkiej, wymagającej kompleksowego leczenia. Dla nich, to pierwszy całościowo napisany program, biorący pod uwagę wszystko: od dystrybucji czynników, po standardy leczenia. Oczekują, iż w najbliższym czasie obejmie on także pacjentów pełnoletnich.

Program profilaktyczny dla dzieci, to sukces prac resortu z ubiegłego roku. Narodowy Program Leczenia Hemofilii, obejmujący aktualnie chorych pełnoletnich, powstał w 2005 roku. We wprowadzeniu autorzy tego programu napisali, że „organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w momencie obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię”.
Program już jest, lecz...W praktyce okazało się, iż zmiany są potrzebne, ponieważ obecna organizacja nie spełnia założeń programu, a więc na przykład szybkiego podania koncentratu w nagłych sytuacjach, co ma decydujące znaczenie dla życia chorego albo wdrażania standardu postępowania w leczeniu poprzez lekarzy z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa. Co prawda aktualnie nie brakuje leków, lecz zbyt regularnie jest problem z ich szybkim podaniem w szpitalach.
– Narodowy Program Leczenia Hemofilii, to de facto nadal program zaopatrzenia, ponieważ nie rozwiązuje wielu problemów organizacji – mówi Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i podaje przykład: – Jednym z warunków dla podmiotów, które zgłaszają się do jego realizacji, jest posiadanie lodówki do przechowywania leku w temp. od +2 do + 8 stopni. Tj. typowy obowiązek dla kogoś kto ma dystybuować, a nie leczyć.
Koniec z „partyzantką”? aktualnie są dwa ośrodki referencyjne leczenia hemofilii: Instytut Hematologii i Transfuzjologii dla dorosłych i Dziecięcy Szpital na Litewskiej dla dzieci. Funkcjonuje również kilka wojewódzkich ośrodków leczenia.
– Są województwa, gdzie opieka jest dobrze zorganizowana, lecz raczej dla dzieci i tylko dlatego, iż sprawowana jest poprzez osoby angażujące się w własną pracę i wrażliwe na los chorych – mówi Skrzypkowski, podając przykłady takich ośrodków w Poznaniu i Krakowie.
– To powinno być rozwiązane instytucjonalnie i wykonywane poprzez ośrodki, które mają podpisaną umowę z Funduszem, a nie na skutek dobrej woli czy większej wrażliwości poszczególnych osób – dodaje prezes Stowarzyszenia, Zbigniew Babiak.
W nowym programie po raz pierwszy zostały określone konieczne warunki do realizacji świadczeń. Teraz w większości ośrodków to jest robione po „partyzancku”. Z perspektywy pacjentaLista uwag jest długa. W rzadkich sytuacjach skaz krwotocznych, na przykład przy niedoborze czynnika VII, leki kupuje się w ramach importu docelowego. Teraz doktor nie ma obowiązku składania takiego wniosku.

W szpitalu nie wykonuje się niezbędnych badań inhibitora, ponieważ do badania szpital musi kupić drogi odczynnik. Dlatego w stanie zagrożenia życia choremu „wlewa“ się preparaty warte kilka tys. złotych, ponieważ te szpital dostaje za darmo w ramach programu. W nowym planie mowa jest o obowiązku wykonania tych badań.
Naczelną zasadą leczenia jest prędkość działania. – Jak to zrobić, jeżeli jest tylko jeden ośrodek leczenia w centrum państwie ? – zapytuje Edmund Skrzypkowski.
Jak wyjaśnia, nader regularnie zdarzają się klasyczne przypadki braku organizacji, nawet jeżeli w woj. jest klinika hematologiczna. Z reguły pogotowie wozi pacjenta ze skazą krwotoczną od szpitala do szpitala. Z punktu widzenia zarządzającego Instytutem czy kliniką hematologii, organizacja jest bardzo dobra, ponieważ tam każdy pacjent uzyska pomoc.
– Mówmy jednak i o tych sytuacjach, kiedy pacjent do ośrodka nie zdążył trafić, ponieważ zmarł – zastrzega nasz rozmówca.
Płatnik płaci i wymaga Nowy projekt zakłada stworzenie dwustopniowej sieci wyspecjalizowanych szpitali i klinik, w dwóch oddzielnych ekipach: dla dzieci i dla dorosłych. Za organizację i realizację leczenia w programie odpowiedzialne będą regionalne i lokalne centra leczenia skaz krwotocznych, które przystąpią do zakontraktowania usług z NFZ. Z założenia placówki regionalne, świadczące bardziej specjalistyczny zakres usług, obejmą swoim zasięgiem kilka województw, a te o zasięgu lokalnym - kilka powiatów.
Tym wspólnie płatnik określi wymogi wobec placówek, które zechcą realizować zadania programu: wyposażenie, personel i organizację metody pracy.
– Jednostka, która podpisze kontrakt, będzie musiała mieć podpisane umowy z lekarzami specjalistami, reumatologami, ortopedami, chirurgami, stomatologami – nie ukrywa radości Zbigniew Babiak.
Plan zakłada przebudowę dotychczasowego rejestru pacjentów. Kwalifikowaniem pacjentów do programu zajmie się powołany w tym celu Zespół Koordynujący.

Monitorowanie leczenia Kraj sfinansuje dobrowolne testy wykrywające nosicielstwo hemofilii dla członków rodziny pacjenta. Zostanie wprowadzona współodpowiedzialność finansowa spółek za wydatki leczenia działań niepożądanych po wykorzystaniu koncentratów czynników krzepnięcia.
Płatnik zwraca szczególną uwagę na program dostaw domowych. Precyzyjne rejestry pacjentów pozwolą na monitorowanie metody leczenia i analizę efektywności, również kosztowej leczenia. Zdaniem NFZ, koncepcja dostaw domowych ograniczy utraty koncentratów czynników krzepnięcia, związanych z niedostosowaniem do potrzeb pacjentów wielkości wydanych opakowań. Eliminuje również zagrożenie przeterminowania zakupionych koncentratów.
Jak się się gdyż okazuje, około 40 procent zakupionych w 2008 roku na potrzeby profilaktyki czynników zostało nie wykorzystane i było zagrożone przeterminowaniem. Następnym plusem takiego rozwiązania jest brak konieczności budowania i finansowania zapasów na dotychczasowym poziomie

Czym jest Jest projekt nowego programu znaczenie w Słownik medycyny J .